Fragt doch mal uns Diabetiker! Diabetiker sollten mehr im Fokus stehen

Die Veranstaltung „diabetes 2030“ von Novo Nordisk Mitte Februar 2018 in der dänischen Botschaft in Berlin, bei der auch die 4 großen Organisationen der Diabetes-Selbsthilfe in Deutschland mitdiskutierten, brachte es auf den Punkt: Diabetiker sollen mehr im Fokus stehen – in Studien und in der Gesundheitspolitik! Hier hat diabetes-online darüber berichtet. Lest euch den Artikel durch. Mir persönlich ist das alles noch ein bisschen zu viel „hätte, könnte, wäre cool, solle könne helfen, würde schnell gehen, wenn und mit aber…“ Ernsthaft, für mich steht außer Frage, dass der Patient im Mittelpunkt und in Entscheidungen mit einbezogen werden muss. Nicht nur, wenn er Diabetes hat, sondern auch bei anderen Krankheiten.

Diabetiker sollten mehr im Fokus stehen

Diabetiker sollten mehr im Fokus stehen, ja, denn nur wir „Betroffenen“ wissen doch, wie es ist, mit Diabetes zu leben. Niemand, der es nicht selbst erlebt hat, weiß etwa, wie sich eine Unterzuckerung anfühlt, wie es ist, sich mit hohen Blutzuckerwerten herumzuärgern oder 24 Stunden, 365 Tage im Jahr ohne Urlaub einfach daran zu setzen, um die Blutzuckerwerte in den Zielbereich zu befördern/zu halten. Wir selbst wissen doch am besten, wo es noch hakt, was wir benötigen, wie wir uns fühlen und wie uns geholfen werden kann, damit es uns gut geht, wir nicht an Lebensqualität einbüßen müssen.

Um unsere „Probleme“ zu verstehen, und die richtigen „Diabetes-Tools“/Diabetes-Hilfsmittel entwickeln zu können, muss man selbstverständlich Patienten und Patientenvertretungen einbeziehen, von Anfang an. Das hätte man schon vor Jahren tun sollen.

Aber, ich bin dankbar, dass nun immerhin bei der Veranstaltung „diabetes 2030“ von Novo Nordisk auch schon mögliche Ideen dazu auf den Tisch kamen.

#WeAreNotWaiting-Community

Sicherlich kennt ihr auch die #WeAreNotWaiting-Community? Ich schätze sie sehr und bin beeindruckt von dem, was sie auf die Beine gestellt hat. Sie nehmen ihr „Schicksal“ selbst in die Hand, weil sie nicht warten wollen, auf ein Closed-Loop-System, von dem seit Jahrzehnten geredet wird, das aber eben immer noch nicht auf den Markt ist. Sie wollen JETZT die bestmögliche Therapie und die „basteln“ sie sich eben selbst. Bis Pharma, Zulassungsbehörden, what ever… endlich so weit sind, werden wohlmöglich noch weitere viele Jahre vergehen. Ich hoffe, dass das gesehen, gelesen und gehört wird!

Diabetes-Blogger

Auch wir Blogger schreiben über unser (Er-)Leben mit Diabetes, in der Hoffnung „gehört“ zu werden. Wir Blogger machen auf die alltäglichen Probleme aufmerksam, die da draußen bitte und gerne jemand wahrnehmen darf. Auch in den sozialen Netzwerken und zahlreichen Foren sind so viele Diabetiker aktiv, die offen über ihren Alltag schreiben. Ich finde es klasse, dass einige Pharmaunternehmen die Diabetes-Blogger einbeziehen, zu Diskussionsrunden, Workshops, Treffen etc. pp. einladen. Ich habe sogar, bei einem Pharmaunternehmen einen ganzen Tag lang meinen Alltag mit meinen Therapie-Hilfsmitteln schildern dürfen. Unter den Zuhörern waren unter anderem die Entwickler des Pharmaunternehmens, die sehr interessiert waren, wie „ihr“ Produkt, etwa die Funktionen der Insulinpumpe, sich im Alltag bewähren und zum Einsatz kommen. Eine sehr gute Aktion wie ich finde, wenn Entwickler und Diabetiker an einem Tisch sitzen und über Möglichkeiten und Grenzen diskutieren. Dann muss man es auch aktiv angehen und die gewonnenen Erkenntnisse auch weiterverfolgen und umsetzen ;).

Fazit

Es sollte doch möglich sein, uns Betroffene mehr mit einzubeziehen, uns zuzuhören. Es geht doch um unsere Lebensqualität! Eine übergeordnete Patientenorganisation wie DiabetesDe oder die Fachgesellschaft können uns doch sicher zusammenführen, sodass wir gemeinsam mehr erreichen können? Eure Meinung?