Gastbeitrag: Aus dem Tagebuch zweier Mütter

Wie geht man mit der Situation um, wenn man erfährt, dass das eigene Kind an Typ-1-Diabetes leidet? Heike, Kathy, Mandy und Silke haben genau das durchlebt. Welche Erlebnisse und Erfahrungen der Umgang mit der Stoffwechselkrankheit mit sich bringt und mit welchen Vorurteilen man als Mutter eines zuckersüßen Sprösslings tagtäglich zu kämpfen hat, wissen die vier Mütter nur allzu gut. Um Eltern aufklärend und beratend zur Seite stehen zu können, haben die vier sympathischen Damen den Blog „kinder-mit-typ-1-diabetes“ ins Leben gerufen. Bei Diabetiker.Info berichten zwei Mütter in einem exklusiven Gastbeitrag von ihren alltäglichen Erfahrungen:

Kathy mit Leonie:

Aus unserem Leben mit Diabetes mellitus Typ 1 – Familienausflüge

Seit über einem Jahr leben wir nun schon mit der Krankheit Diabetes mellitus Typ 1 unserer Tochter. Es ist nicht immer einfach, doch wir meistern es jeden Tag ein Stück besser. In den ersten Tagen nach der Manifestation konnte ich mir nicht vorstellen, wie unser neues Leben nun aussehen wird. Was sich alles ändern wird. Die ersten Tage waren für mich einfach nur schrecklich. So viele offene Fragen, so viele Informationen. Ich dachte: „Das schaffst du nie.“ Mehr als einmal war ich am Rande eines Nervenzusammenbruchs. Es war schwierig für mich, mich an die neue Lebenssituation zu gewöhnen. Doch ich musste stark sein – zum Wohl meiner Tochter. Es war ein langer, schwerer Weg, doch es hat sich gelohnt, diesen zu gehen.

Klar, unser Familienleben hat einen Teil seiner Unbeschwertheit und Spontanität verloren. Seit der Erkrankung unserer Tochter dreht sich vieles in unserem Alltag ums Messen des Blutzuckers, Essen abwiegen, Kohlenhydrate berechnen – und, und, und… Doch wir lassen uns von der Krankheit nicht unterkriegen. Wir lieben Ausflüge, Kurzreisen. Einfach ab ins Auto, und los geht es. Das war einmal, denn jetzt nehmen Ausflüge etwas mehr Planungszeit in Anspruch, denn nur eine gute Vorbereitung ermöglicht uns einen stressfreien und erholsamen Tagesausflug. Wir versuchen dennoch, diese Ausflüge zu genießen und dem Diabetes mellitus Typ 1 dabei nicht zu viel Raum zu lassen.

Vor jedem Tagesausflug müssen wir uns generell überlegen, wie lange unsere Kurzreise andauern wird. Ein paar Stunden, einen ganzen Tag, oder gar übers Wochenende? Je nachdem fällt unser Diabetes-Gepäck etwas größer oder kleiner aus. Bevor wir dann endlich starten können, stehen wir fleißig in der Küche und berechnen den Proviant für unsere Tochter. Jedes Brötchen, jeder noch so kleine Snack, wird abgewogen und berechnet. Aber das ist noch lange nicht alles: Jetzt muss nur noch der ganze Diabetes-Kram eingepackt werden. Je nach Dauer des Ausfluges kann das schon mal eine ganze Tasche voll sein. Bevor es losgeht, kontrolliere ich vorsichtshalber alle Taschen noch einmal, damit wir auch ja alles Wichtige eingepackt haben. Dies ist inzwischen ein kleiner Tick von mir. Selbst wenn wir gerade losgefahren sind, bin ich noch einmal am Überprüfen, ob wir auch ja alles, aber auch alles, eingepackt haben.

Tagesauflüge, Sightseeing-Touren, Zoobesuche etc. sind oft gleichzusetzen mit sportlichen Aktivitäten. Deshalb messen wir, sobald wir am Zielort angekommen sind, erst einmal Leonies Blutzucker. Ist dieser in Ordnung, können wir starten. Ist der Blutzuckerwert etwas zu niedrig, bekommt sie ein paar zusätzliche Kohlenhydrate zu essen. Meist müssen wir auch die temporäre Basalrate ihrer Pumpe etwas herabsetzen, da wir so mögliche Unterzuckerungen vermeiden können. Zwischenmahlzeiten haben wir zu Hause eingepackt und berechnet, so dass wir uns hier auch nicht mit der Insulinmenge verschätzen können. Bei sehr viel körperlicher Anstrengung lassen wir unsere Tochter alle zwei Stunden den Blutzucker messen, um auch hier auf der sicheren Seite zu stehen. Vor der Fahrt nach Hause bestimmen wir nochmals den Blutzucker, da dieser bei Leonie nach einem ereignisreichen Tag gerne etwas absinkt. Je nach Wert bekommt sie auch hier noch einmal eine zusätzliche KE für die Fahrt. Wenn wir uns an diese Regeln halten, können wir unsere Ausflüge genießen. Egal, ob ein paar Stunden oder sogar übers Wochenende.

Zum Zeitpunkt der Manifestation lag ein Ausflug oder gar eine Urlaubsreise für mich noch in weiter Ferne, doch inzwischen freue ich mich auf jeden Kurztrip und auf jede Reise, die wir unternehmen.

Mandy mit Timo:

Gerade mit dem Kindergarten gestartet, und Mama nach drei Jahren Pause wieder mitten im Berufsleben – dann kam die Diagnose Diabetes. Die Angst ums Kind, eine unglaubliche Unwissenheit, was auf einen zukommen mag, und die Sorgen, wie es weitergehen wird, sowie der Wunsch, so viel wie möglich über Diabetes in Erfahrung bringen, diese Themen bestimmten unsere ersten Wochen. Dann hieß es organisieren. Der Kindergarten erklärte sich bereit, meinen Sohn zu unterstützen und zu helfen. Zudem fanden wir einen Pflegedienst, der uns als Unterstützung diente, wenn Timo gelegentlich bei der Oma betreut zu Besuch war.
Nach dreieinhalb Jahren hat sich unser Leben mit Diabetes eingespielt – er hat sich integriert. Das Messen des Blutzuckers ist so selbstverständlich, wie Zähneputzen sowie Essen wiegen und schätzen, ins Blut übergegangen. Mittlerweile ist Timo ein Schulkind, und schon ganz schön fit im Umgang mit seinem Diabetes. Nach dem Aufstehen geht es wie bei jedem Kind ins Bad, anschließend wird der Blutzucker gemessen. Das Frühstück steht mit BE-Angaben bereit. In seine Insulinpumpe kann er die Werte von Blutzucker und BE inzwischen selbst eingeben – dies wird von uns jedoch noch überwacht. In der Schule kontrolliert zudem die Lehrerin die Werte. Zum Mittagessen ist Timo wieder zu Hause. Das Messen, Wiegen wie auch Werte eingeben sind bereits selbstverständlich.

Bevor es zum Spielen an die frische Luft geht, steht eine erneute Kontrolle des Blutzuckers an, und der Traubenzucker kommt in Timos Hosentasche. Dazu muss ich sagen, dass wir sehr ländlich wohnen und in unserem Umfeld alle Bescheid wissen. Auf diese Weise ist Timo nie ganz unbeobachtet. Einschränkungen gibt es in unserem Leben wenig, oder wir empfinden diese nicht als solche. Durch die Insulinpumpe sind wir flexibel und können uns an verschiedenste Situationen anpassen. Glücklicherweise hat auch das Umfeld die Situation akzeptiert, und wir stoßen nirgends auf Widerstand oder dergleichen. Ganz gleich, ob Sportverein, Schule, Kindergarten oder Freunde, wir sind stets auf Verständnis und Unterstützung angewiesen – und haben diese bisher auch fast immer erhalten.

Für alle, die mehr interessante und hilfreiche Geschichten aus dem Alltag der Mütter erfahren möchte, lohnt sich ein Blick auf kinder-mit-typ-1-diabetes!